Dette bør du aldri si til en med migrene

^{Av Anne Mette Larsen}

Mange med migrene¹ forteller at de får spørsmål eller kommentarer som ofte oppleves som lite konstruktive – eller som rett og slett gjør dem litt oppgitte. De fleste mener det sikkert godt, men ordene kan likevel treffe litt feil.

Dette handler om kunnskap – eller snarere mangel på den. For selv om migrene er en av våre vanligste nevrologiske sykdommer, er det fortsatt altfor lite informasjon og kunnskap om den. Ikke bare blant folk flest, men også i helsevesenet. Det er faktisk rundt 900 000² nordmenn som lever med en eller annen form for migrene.

Migrene er en alvorlig, kompleks og uforutsigbar hjernesykdom. Den kan være svært smertefull og medfører flere ubehagelige symptomer. Dette igjen påvirker livskvalitet, og mange andre sider av livet. Selv om vi i dag har bedre medisiner enn tidligere, finnes det fortsatt ingen kur – og mange opplever ikke god nok effekt av behandling.

Sykdommen beskrives ofte som invalidiserende av spesialister, og det med god grunn. Den er «tøff» å leve med, og selv om mange har gode dager mellom anfallene, bør man unngå å trekke enkle slutninger om hvordan det er å leve med migrene.
Det beste vi som samfunn kan gjøre, er å lære mer – slik at vi møter mennesker med migrene med kunnskap og forståelse i stedet for fordommer.

«Du ser ikke syk ut»

Migrene er en sykdom som opptrer i en syklus. Det betyr at sykdommen veksler mellom kraftige anfall – som kan vare fra 4 til 72 timer – og perioder der man føler seg bedre. Under anfall kan man oppleve sterke smerter, kvalme, svimmelhet, synsforstyrrelser, talevansker, midlertidige lammelser og en rekke andre symptomer. 

I mellomfasene kan mange fungere tilnærmet normalt, og det er ofte da omverden møter dem. Derfor ser man ikke alltid hvor syk en person faktisk er.
Men selv på «friske» dager kan mange ha usynlige symptomer – som sterk fatigue (noe helt annet enn vanlig tretthet), smerter, ubehag og funksjonsnedsettelser. At noen «ikke ser syk ut», betyr rett og slett ikke at de er friske.

«Har du drukket nok vann?»

Ja, dehydrering kan trigge migreneanfall – men det er langt fra hele forklaringen. De fleste med migrene vet godt hvilke triggere de bør unngå, og er flinke til å passe på væskeinntak, mat og andre mulige triggere. Likevel kan anfall komme helt uten forvarsel.

Hvis du vil hjelpe, spør heller: «Er det noe jeg kan gjøre for deg nå?» Det er mye mer nyttig – og langt hyggeligere å høre.

«Jeg får også hodepine innimellom»

Hodepine er bare ett av rundt 40 mulige symptomer ved migrene. Noen har faktisk migreneanfall uten hodepine.

En vanlig hodepine gir et jevnt trykk på begge sider av hodet og går gjerne over etter kort tid. Migrenehodepine, derimot, er kraftig, intens, pulserende og ofte ensidig. Den kan vare i flere døgn og følges av flere svært ubehagelige symptomer.

Å sammenligne vanlig hodepine med migrene er derfor litt som å sammenligne et myggstikk med et benbrudd – begge er ubehagelige, men på helt ulike nivåer.

«Du bør prøve yoga»

Mange med migrene har prøvd alt – inkludert yoga, meditasjon, akupunktur, kosttilskudd og utallige livsstilsendringer. Noen opplever lindring, mens andre får forverring. Migrene er er en sammensatt og komplekst individuell sykdom, og det som hjelper én, kan forverre sykdommen for en annen. Så heller enn å foreslå et nytt tiltak, kan du si: «Hva pleier å hjelpe deg når du får anfall?»

«Har du prøvd lavkarbo?»

Kosthold spiller en viktig rolle for alle, men ikke på en enkel måte. Migrene og mat kan være et minefelt av motstridende råd og erfaringer. Det finnes ingen universell diett, og migrenehjernen kan reagere ulikt på samme mat – til og med matvarer som regnes som sunne kan trigge anfall hos enkelte. Dette kan være komplisert, og kosthold må alltid ses i sammenheng med andre livsstilsfaktorer – ikke minst spisevaner (når, hvor mye, hvor ofte og hvordan man spiser), og hvilke andre helsemessige tilstander den enkelte har. De fleste med migrene har derfor allerede brukt mye tid på å finne ut hva som fungerer for dem, blant annet ved ulike eliminasjonsdietter.

Et bedre spørsmål er: «Er det noe i kostholdet du må være ekstra forsiktig med?»

«Kanskje du trenger mer frisk luft?»

Jo, frisk luft er godt for alle – men under et migreneanfall kan selv det være for mye. Sterkt lys, lukter og lyder ute kan faktisk gjøre anfallet verre. Dessuten kan enkelte få symptomer som gjør det umulig å gå eller bevege seg i noen timer, slik som pareser i et ben eller synstap. Når man først har en bedre dag, er det mange som velger å gå ut nettopp fordi de savner det og setter pris på det – ikke fordi de trenger å bli minnet på det.

«Så ille kan det vel ikke være?»

Jo, det kan faktisk det. Migrene er en invalidiserende nevrologisk sykdom, og langt mer enn «bare hodepine». Ikke sjelden uttaler eksperter på sykdommen – i intervjuer eller artikler – at personer uten migrene ville nok ha ringt 113 eller legevakt om de hadde opplevd de samme symptomer og smertenivå.
Selv erfarne nevrologer kan noen ganger bli i tvil, når de kraftigste anfallene dukker opp hos en pasient, og sender migrenepasienter direkte til skanning for å utelukke andre alvorlige sykdommer som eksempelvis et slag.

«Du bør dra på jobb/skolen»

De fleste med migrene ønsker å gå på jobb eller skole. Ikke minst ha en normal hverdag. Det handler ikke om vilje, men om evne. Når hjernen ikke fungerer, og kroppen har betydelige funksjonsnedsettelser, sier det seg selv at man ikke kan prestere som vanlig. Dessuten, presser man på utover funksjonsevnen, er risikoen stor for forverring og forlengelse av anfallet

Mange presser seg likevel – og ofte mer enn de burde eller det fornuftige – nettopp fordi de vil bidra og delta i samfunnet.

«Bli med allikevel, det går sikkert over»

Nei, det gjør ikke det. Migreneanfall varer fra 4 til 72 timer – ved enkelte migrenetyper og statusmigrene enda lengre. Når et anfall først har startet, går det sin gang med sine faser selv om intensiteten kan reduseres med medikamenter. Etter «toppen» av anfallet kommer dessuten en postdromalfase. Et anfall er en hard påkjenning på kroppen, så i denne sluttfasen sliter de fleste tretthet og nedsatt allmenntilstand.

Et bedre alternativ: «Jeg forstår. Skal vi finne en ny dag i stedet?»

Til slutt

De fleste med migrene ønsker ikke sympati, men forståelse.
Ved å vise nysgjerrighet, lytte og unngå de klassiske «velmente rådene», kan du faktisk gjøre en stor forskjell.

Migrene handler ikke om svake mennesker med vondt i hodet – det handler om sterke mennesker med en svært krevende og alvorlig sykdom.

<sup>1) Gjennomgang av tre ulike Facebookgrupper med og flere hundre innlegg og kommentarer.
2) Beregninger gjort av NTNU.

Foto: Canva.com</sup>