En hjernesykdom

Migrene er en hjernesykdom som kan oppstå i alle aldre, og som rammer begge kjønn.

Rundt 900 000¹ nordmenn har sykdommen. Av disse antar man at cirka 100 000 har kronisk migrene. Det vil si 15, eller flere hodepinedager pr. måned, hvorav minimum åtte er med migrene – og hvor dette har pågått i minst tre måneder eller mer.²

Migrene er en sammensatt og komplisert sykdom, hvor det fortsatt gjenstår mange ubesvarte spørsmål. 

Smertefull & uforutsigbar

Sykdommen beskrives ofte av fagpersoner som invalidiserende, da den medfører kraftige smerter i tillegg til en rekke andre symptomer og funksjonsnedsettelser ved anfall. Dette igjen påvirker naturligvis hverdagen, familieliv, fritid og skole/arbeid. Ikke bare for den med sykdommen, men også familie og nærstående i en eller annen grad – spesielt ved kronisk sykdom.

Ingen migrene er lik, og alle migrenepasienter er unike. Sykdommen utvikler seg gradvis, og kan endre seg over tid. I tillegg finnes det flere typer migrene, hvorav disse igjen har ulike undergrupper eller «subtyper».

Sykdommen opptrer i syklus noe som innebærer at den med migrene har kraftige anfall som deretter etterfølges av gode eller bedre perioder som kalles mellomfaser – hvor hjernen og kroppen kan fungere som normalt, eller tilnærmet normalt. Det er ofte anfallene som omtales som «migrenen», mens «mellomfasene» kan være årsak til det stigma eller en «mistillit» personer med migrene kan oppleve: Men du ser jo ikke syk ut.

Mer enn ‹‹bare›› hodepine

Migrene omtales ofte som en hodepinesykdom. Mange av de som har migrene er ikke så begeistret for dette, da hodepine er «bare» en av nær 40 anerkjente symptomer. Dessuten er det mulig å ha migrene uten hodepine – såkalt stille migrene, hvor man har aurasymptomer – som kan være ubehagelige nok og påvirke hverdagen i stor grad – men hvor disse ikke etterfølges av hodepine.

Kombinasjonen av hvilke symptomer man får er unik fra person til person. Det samme er antallet symptomer. Symptomer bestemmes også av hvilken type migrene man har. I tillegg kan symptomene endre seg over tid, eller noen kan forsvinne helt, mens nye kan oppstå.

Migrene opptrer episodisk eller kronisk. Episodisk migrene har man når anfall oppstår «nå og da» – for noen kan det gå både uker og måneder fra et anfall til det neste. Andre med episodisk migrene kan oppleve å få mer enn ett anfall pr. måned, men samlet sett færre anfallsdager enn ved kronisk migrene.

Større hyppighet hos kvinner

Benevnelsen «hodepinesykdom» kommer fra det internasjonale diagnoseregisteret – The International Classification of Headache Disorders (ICHD-3), og migrene er en av fire «primær-hodepinesykdommer» – det vil si at sykdommen er ikke er et symptom på en annen underliggende sykdom eller tilstand, men den direkte årsaken. I tillegg er det nok hodepinen som det mest fremtredende og smertefulle symptomet for de fleste – ofte kjennetegnet ved en svært kraftig – vanligvis ensidig – og pulserende eller «hamrende» smerte.  

Blant voksne er forekomsten av migrene tre ganger hyppigere blant kvinner enn blant menn. Dette tror man blant annet henger sammen med de hormonforandringer kvinner opplever i forbindelse med de «3 P-er» (Puberty, Pregnacy og Perimenopause), samt sin menstruasjonssyklus.

Behandling

Pr. i dag finnes det ingen kur for migrene. Men det finnes medikamentell behandling som stadig har blitt bedre og mer treffsikker, og som hjelper mange med å forebygge anfall, samt anfallsmedisiner som stopper, eller som reduserer styrken på anfallene. I tillegg benyttes annen medisinsk behandling som bl.a. botoxinjeksjoner og bestemte typer fysioterapi. Spesielt hvis man er hardt rammet, eller sykdommen er kronisk.

Samtidig kan det være en lang prosess for å finne fram til best mulig medisinering for den enkelte. Mange migrenepasienter savner dessuten et mer helhetlig fokus, hvor man gjennomfører en tverrfaglig vurdering, og ser på hva som kan være årsaker til at sykdommen utvikler seg, samt hva som kan påvirke og forverre sykdom, slik at behandlingen ikke «bare» består av smerte- og symptomlindring. En behandling hvor man kombinerer medikamentell behandling med ikke-medikamentell. Mange savner også å få diagnotisert hvilken type migrene de har, slik at behandlingen kan bli mer treffsikker for den enkelte.

Årsakene til migrene

Hovedårsaken til migrene tror man er genetisk – opp mot 60% av alle tilfeller. For bestemte typer migrene som eksempelvis Hemiplegisk migrene med aura – har man også klart å identifisere de spesifikke genene som er involvert. Men et gen eller gener kan slås av eller på. Det vil si at selv om man har «anlegg» for å få en bestemt type sykdom, så betyr det ikke at man nødvendigvis utvikler, eller får sykdommen. Med andre ord, det aktuelle genet eller genene må på en eller annen måte aktiveres.
Det er ofte i denne sammenheng at utfordringene dukker opp. En økt spesialisering, og en stadig mer «spissing» av spesialiseringen i helsevesenet, har på mange områder ført til at det helhetlige fokuset som er nødvendig for å både diagnostisere og behandle bestemte typer sykdommer, ikke alltid er tilstede. Migrene er nettopp en slik sykdom som pga. sin kompleksitet krever et langt mer helhetlig, og tverrfaglig fokus for å finne de direkte årsakene til sykdommen oppstår eller påvirkes. Migrene er en nevrologisk sykdom, men vår nevrologi og nervesystemer opptrer aldri alene…

«Trigging»

For å kunne bedre sykdommen er det viktig å skille mellom årsak til sykdommen, og mulige «triggere». En «trigger» er noe som kan sette i gang et anfall, mens en «årsak/påvirkning» er noe som kan utløse eller forverre selve sykdommen. Skal vi bedre migrenen er det derfor først og fremst årsakene eller påvirkningen vi må identifisere, behandle og bedre – ikke minst forebygge. I de senere år har vi fått langt mer kunnskap om mulige årsaker som – forresten – ikke bare kan forårsake migrene, men en rekke sykdommer eller tilstander. 

Kroppen vår består av en rekke organer, systemer og funksjoner som samarbeider, påvirker og er avhengig av hverandre. Migrene er en sykdom der man ser flere systemer er eller blir involvert. Får vi en ubalanse, mangel, feil eller svikt i et system eller en funksjon, påvirkes de andre – derav kompleksiteten. Skal vi bedre migrenen må vi derfor ha et langt mer helhetlig fokus og tilnærming.

Migrenefaser

En med migrene har sykdommen hele tiden – allikevel er det anfallene som vanligvis omtales som «selve migrenen».
Anfallene opptrer i faser. Gjør du et nettsøk på migrenefase, kan du oppleve å finne alt fra 3 til 7-8 migrenefaser, mens de fleste fagmiljø vil nok fortelle deg om fire, hvor den beskrivelsen som brukes mest er:
Forfasen (Prodromfasen), aurafasen, hodepine- eller anfallsfasen og etterfasen (Postdromfasen). Mens perioden mellom anfall, der man kan føle seg langt bedre, og til og med være helt uten noen form for symptomer – kalles nettopp mellomfasen.

Ett anfall varer vanligvis fra 4 til 72 timer. Hos barn noe kortere enn 4 timer, men fortsatt opp til 72 timer. Enkelte kan få anfall som varer lengre enn 72 timer, da ofte pga. forbudet  en bestemt og mer sjelden type migrene. Migreneanfall kan også «henge seg opp» – noe som kalles status migrenosus – ofte kalt statusmigrene. Ved anfall utover 72 timer, og spesielt hvis de oppleves som ekstra kraftige, og/eller at noe kjennes annerledes, bør man alltid kontakte helsehjelp.

Typer migrene

Migrene er i utgangspunktet en komplisert sykdom. Samtidig finnes det flere typer migrene som igjen har sine varianter – noe som naturlig nok gjør diagnostisering og behandling enda mer krevende.

Sykdommen deles vanligvis opp i to overordnede typer: migrene uten aura og migrene med aura. Migrene uten aura er den mest vanlige formen for migrene, mens ca. en tredjedel med migrene har migrene med aura. Aura er forbigående nevrologiske symptomer man får i forbindelse med anfall. De fleste som har migrene med aura opplever synsforstyrrelser. Andre vanlige aurasymptomer kan være nummenhet eller prikking i en side av ansiktet og/eller kroppen. I enkelte tilfeller, og med mer sjeldne typer migrene, kan man oppleve forbigående lammelser eller pareser. I tillegg til synsforstyrrelser kan også andre sanseforandringer eller -forstyrrelser oppstå i hørsel, eller med smak og lukt.

Migrenens ‹‹dilemmaer››

Med sin kompleksitet og alle variasjoner kan migrenen by på flere «dilemmaer». Eksempelvis:

• Dårlig søvn eller dårlige søvnrutiner som skyldes livsstil kan trigge anfall, og forverre sykdommen over tid. Samtidig kan sykdommen medføre søvnforstyrrelser, og dermed generelt dårligere søvn.
• Migrene betyr ofte en stiv og vond nakke. Men er det en stiv og vond nakke som utløser et anfall, eller er det et migreneanfall som gir en stiv og vond nakke?
• Noen opplever at migrenen bedres av sol og varme, mens for andre forverres sykdommen om sommeren – ikke minst i sterk sol og hete.
• Enkelte behandlere benytter bl.a. koffein for å hjelpe migrenepasienter. For noen gir dette en positiv effekt, mens for de fleste vil koffein være en «trigger».
• Trening eller mosjon kan trigge anfall, men også bedre sykdommen. Hvilken trening som vil fungere vil samtidig være ulik fra person til person.
• Migrene kan gi såkalte «cravings». Gjerne rett før, eller i forbindelse med et anfall. Samtidig kan en «uskyldig» fråtsing av for mye «godis», eller usunn mat, utløse anfall.
• Sterk fatigue er en velkjent utfordring for mange med migrene, men både kraftige og hyppige anfall, forbyggende medisiner, akuttmedisiner, livsstil og ulike tilstander – eksempelvis overgangsalder – kan gi fatigue. Så hva er hva? 

Hvordan er det å ha migrene?

I tillegg til de fysiske smerter og ubehag kan sykdommen medføre disse utfordringene:

Uforutsigbarhet
Å planlegge noe eller delta på faste aktiviteter kan være en utfordring.

Tap av livskvalitet
En alvorlig og uforutsigbar sykdom – ikke minst hvis den er kronisk – vil kunne gjøre store inngrep i hverdag og livskvalitet, samt gi utfordringer for familieliv, fritid, skole/arbeid og økonomi.

Tap av tid
Lange diagnose- og behandlingsprosesser, samt antall anfallsdager som for mange kan oppsummert bli måneder i løpet av et år, kan gi en sorgfølelse knyttet til tap tid.

Frykt & ensomhet
Intense smerter, og de mange og ofte «merkverdige» symptomene, kan være en svært skremmende opplevelse selv for den erfarne. Kronisk sykdom kan dessuten gi en ensomhetsfølelse når sykdommen tar fra én muligheten til å delta fullt ut i samfunnet.

Stigma
En «frisk» mellomfase, samt generelt lite kunnskap om migrene i samfunnet, har ført til at mange opplever et stigma. En vanlig antagelse er at migrene bare er «litt mere hodepine enn vanlig hodepine». Dermed ikke sjelden uttalelser som: «du er jo ikke syk, du har jo bare migrene».