Kan vi bedre migrene?

^{Av Anne Mette Larsen}

Rundt 900 000¹ nordmenn lever med hjernesykdommen migrene. På verdensbasis er tallet cirka 1,3 milliarder, tilsvarerende rundt 15 prosent av verdens befolkning. Dette gjør migrene til en av de mest utbredte sykdommene – likevel er kunnskapen om sykdommen både blant folk flest og i helsevesenet fortsatt mangelfull eller helt fraværende.
Et samarbeidsprosjekt mellom Teva, Hodepine Norge og Migreneskolen i 2020 avdekket et betydelig behov for økt og bedre kunnskap om migrene. Et annet studie² fra 2021 viste det samme. Dette samsvarer med erfaringene mange migrenepasienter deler i sosiale media. Manglende kunnskap medfører blant annet lange diagnoseprosesser, og sen eller utilstrekkelig behandling. Den begrensede forståelsen av sykdommen, både i befolkningen og i helsevesenet, bidrar også til at migrene er betydelig underdiagnostisert.

Fageksperter beskriver ofte migrene som invalidiserende. Sykdommen kan dessuten utvikle seg til å bli kronisk. Noe som betyr minst 15 hodepinedager per måned, hvorav minst åtte av disse er med migrene, i en periode på minst tre måneder³. I Norge anslås det at rundt 100 000 personer har kronisk migrene. På verdensbasis cirka 1-2 prosent av befolkningen.

For de hardest rammede kan antallet dager med smerter og anfall summeres til måneder fremfor dager hvert år – for noen utgjør dette mer enn et halvt år med smerte og ubehag. Det er derfor kanskje ikke overraskende at migrene er den sykdommen i verden som fører til mest invaliditet blant personer under 50 år⁴.

Det er ingen tvil om at migrene er en svært krevende sykdom å leve med for dem som er hardt rammet. Samtidig utgjør den også en betydelig samfunnsutfordring, både økonomisk og sosialt.

Ingen kur, men kan vi bedre migrenen?

I dag finnes det ingen kur for migrene. Selv om det de siste årene har vært viktige gjennombrudd i den medikamentelle behandlingen, opplever mange pasienter fortsatt at verken forebyggende eller smertelindrende behandling fungerer godt nok. Mange beskriver også behandlingen de får som tilfeldig og lite treffsikker⁵.

Ofte settes medikamentell behandling i gang uten at andre faktorer som kan påvirke sykdommen blir kartlagt, eller uten at migrenetypen er tydelig identifisert. Utprøving av medisiner varierer dessuten mye – både mellom behandlingssteder og fra lege til lege – uten at det alltid gis en forklaring. Skyldes det ulik tilgang på medisiner, forskjellig erfaring, tilfeldigheter, pasientens egen situasjon – eller noe helt annet? Dette er spørsmål som stadig dukker opp blant medlemmer i ulike Facebook-grupper som har migrene som hovedtema.

En del av forklaringen på de lange diagnose- og behandlingsløpene er trolig at migrene er en kompleks, sammensatt og uforutsigbar sykdom. Likevel er behovet stort for en mer helhetlig og individuell tilnærming – der pasientenes erfaringskompetanse tas på alvor, og ikke-medikamentell behandling kombineres med den medikamentelle.

Et slikt helhetlig fokus krever også et mer tverrfaglig samarbeid, hvor man i større grad undersøker om det finnes underliggende årsaker eller faktorer som kan påvirke eller forverre sykdommen. Hovedårsaken til migrene antas å være genetisk, men det å ha anlegg for sykdommen betyr ikke nødvendigvis at den bryter ut. Noe må utløse, påvirke eller forverre den – og dette er høyst individuelt. Vi er alle unike, og ingen migrene er lik.

–––––––––––––––– 

Jeg har hatt samme fastlege og nevrolog i flere år, men har aldri blitt spurt søvn, stressnivå, kosthold, hvordan jeg har det osv. Siden min migrene har forverret seg, har jeg spurt om det kanskje kan være lurt å for eksempel måle ulike verdier for å se om jeg eventuelt har noen mangler. Men heller ikke dette har vært gjort. Jeg synes det er rart at det ikke tenkes litt bredere, fremfor å stadig be meg prøve nye medisiner for å se om de kanskje kan gi resultater.

^{Migrenepasient, Fauske}

––––––––––––––––

De «3 P-ene» – et eksempel på kompleksiteten og underliggende årsaker

De såkalte «3 P-ene» – Puberty, Pregnancy og Perimenopause – er eksempler på livsfaser eller tilstander som kan ha stor betydning for om migrene utløses, endrer karakter eller forverres hos kvinner. Det er derfor rimelig å anta at også andre tilstander, sykdommer eller livssituasjoner kan påvirke sykdomsforløpet. Likevel har vi i dag ingen systematisk prosess for helhetlig og tverrfaglig kartlegging.

Mange pasienter forteller dessuten om en manglende samhandling mellom helsepersonell. Når pasienten selv kommer med hypoteser eller spørsmål om mulige underliggende årsaker utover nevrologi, får de ofte beskjed fra nevrologen om å ta det opp med fastlegen – mens fastlegen på sin side ber dem ta det opp med nevrologen – som kan migrene. Resultatet blir at samspillet uteblir, og det helhetlige perspektivet som kunne gjort en forskjell, går tapt.

––––––––––––––––

Jeg har annen sykdom. I tillegg er jeg i overgangsalder med flere plager. Jeg tror dette påvirker og forverrer min migrene, og har forsøkt å dele dette med både fastlege og sykehus. Fra fastlegen fikk jeg beskjed om at hun kunne for lite om migrene, og ba meg ta opp dette med sykehuset. På sykehuset fikk jeg beskjed om at dette tilhører andre felt, og ba meg høre med fastlegen om hun eventuelt kunne henvise meg til en annen avdeling. Mens fastlegen henviste meg tilbake til nevrologisk avdeling…

^{Migrenepasient, Tromsdalen}

––––––––––––––––

Medikamentell behandling

Behandling av migrene består i dag hovedsakelig av medikamenter – både smertelindrende behandling ved anfall og forebyggende behandling som skal redusere anfallenes hyppighet, varighet og alvorlighetsgrad.

Forebyggende medisiner har i mange år vært preparater utviklet for andre sykdommer, men som har vist alt fra god til begrenset eller ingen effekt mot migrene. Fordi effekten varierer sterkt fra person til person, må mange pasienter prøve en rekke ulike medisiner før de finner noe som fungerer. Det samme gjelder de smertelindrende og symptomdempende legemidlene, der man ofte må eksperimentere seg frem før man oppnår tilfredsstillende lindring.

Myndighetene har i tillegg innført krav om at et visst antall forebyggende medisiner må være utprøvd før man kan få tilgang til reseptbelagte medisiner som er utviklet spesielt for migrene. Dette kravet bidrar for mange til enda lengre diagnose- og behandlingsløp.

Alle som har opplevd et kraftig migreneanfall, vet hvor avgjørende smertelindring kan være – og mange er takknemlige for at slike muligheter finnes. Samtidig beskriver mange behandlingen som ren symptombehandling, snarere enn en tilnærming som søker etter årsaken bak sykdommen. Mange opplever at legetimer og kontroller handler mer om å holde sykdommen i sjakk eller komme seg gjennom neste anfall, enn om å bedre den underliggende tilstanden.

Det som savnes, er en mer kausal tilnærming – en behandling som stiller spørsmål som: Hvorfor oppstår symptomene i utgangspunktet? Hva er de underliggende årsakene?

Smertelindring må selvsagt fortsette å være en del av behandlingen, men vi kan ikke nøye oss med å stadig øke bruken av smertestillende, anfallsmedisiner og forebyggende legemidler. Mange hverdager kan riktignok reddes på denne måten, men livskvaliteten uteblir for altfor mange. Samtidig blir dette både uforutsigbart og kostbart for fellesskapet.

Bekymringer for bivirkninger og overmedisinering er også utbredt. Når anfallene øker i hyppighet og alvorlighetsgrad, stiger risikoen for overforbruk av sterke anfallsmedisiner, noe som i seg selv kan forverre sykdommen. I tillegg opplever mange pasienter at de ikke får tilstrekkelig informasjon fra helsepersonell om bivirkninger og trygg bruk av medisiner.

Et naturlig spørsmål melder seg derfor: Er stadig mer medisin virkelig veien å gå for å behandle migrene? Har vi utviklet en behandlingskultur der bare reseptbelagte medisiner regnes som akseptabel behandling?

Kanskje bør vi i langt større grad inkludere ikke-medikamentell behandling som en del av et helhetlig behandlingsopplegg. Uansett hvilken tilnærming eller kombinasjon som velges, må behandlingen bli mer treffsikker og individuelt tilpasset. Vi må i større grad behandle personen som har migrene – ikke bare migrenen personen har.

––––––––––––––––

En nevrolog skrev ut fem ulike reseptbelagte smertestillende og triptaner til meg, sammen med et kvalmedempende middel, og så ba han meg prøve meg litt fram på hva som kunne fungere. Jeg opplevde dette som såpass skummelt at jeg begynte å nilese pakningsvedlegg. Jeg turte ikke å prøve mer enn to. Resten står uåpnet i skapet.

^{Migrenepasient, Trondheim}

––––––––––––––––

Hele kroppen har migrene – ikke bare hjernen

Migrene er en hjernesykdom, men hjernen opererer ikke alene. Den er både avhengig av og i konstant samspill med resten av kroppen – med organer, hormoner og biokjemiske prosesser. I tillegg påvirkes vi av livsstil og ytre faktorer, og verden har på ingen måte blitt mer migrenevennlig – snarere tvert imot.

Blant både forskere, helsepersonell og erfarne migrenepasienter finnes det en rekke teorier om hva som kan forårsake, påvirke eller forverre migrene. Mange av disse er også relevante for helsen vår generelt. Det betyr at dersom vi bedrer noen av disse områdene, kan vi forbedre både helsen og migrenen.
Likevel finnes det i dag verken system, metodikk eller rutiner for å kartlegge slike mulige årsaker og sammenhenger.

Her er noen av de teoriene og faktorene som trekkes frem:

• Insulinresistens – noe mange har uten å vite det, og som også kan forekomme hos personer som ikke er overvektige.
• Kronisk inflammasjon eller autoimmune tilstander.
• Hormonelle endringer – som de «3 P-ene» (Puberty, Pregnancy, Perimenopause) hos kvinner, men også andropause hos menn, med fall i testosteronnivå.
• Stoffskifteproblemer – både høyt og lavt stoffskifte, eller generelt treg metabolisme.
• Energiproblem – redusert mitokondriefunksjon.
• Komorbiditet – altså samtidige sykdommer, tilstander eller skader som påvirker hverandre.
• Mangel eller overskudd av vitaminer og mineraler, for eksempel som følge av feil kost eller overforbruk av tilskudd.
• Endringer i tarmens mikrobiota – rundt 95 % av kroppens serotonin produseres i tarmen, og omtrent 80 % av immunforsvaret vårt sitter der.
• Fibromyalgi – 56% av de med fibromyalgi sliter også med migrene^6. Derfor spørsmål om hva det kan være en relasjon.
• Livsstilsfaktorer – som kosthold, søvn, fysisk aktivitet, stress, spisevaner, hjemmemiljø, selvomsorg og uregelmessige rutiner.
• Miljøpåvirkning – både kjemiske faktorer som påvirker kroppen direkte, og ytre forhold som virker indirekte.
• Medikamentoverforbrukshodepine (MOH) – der behandlingen i seg selv kan forverre sykdommen hvis medisinene brukes feil, for hyppig eller i for stor mengde.
• Long covid – senfølger etter å ha vært smittet og syk med Covid-19.
  
  

Vi vet at migrene er en kompleks og sammensatt sykdom, og at migrenehjernen er mer sensitiv enn hjernen hos personer uten migrene. Det betyr at mange ulike faktorer kan være involvert – og at kombinasjonen av disse vil være unik for hver enkelt pasient.

Samtidig kan det i mange tilfeller være enkelt, raskt og rimelig å avdekke om én eller flere av disse faktorene spiller en rolle. En slik kartlegging vil ofte være mer effektiv og lønnsom enn de lange diagnose- og behandlingsløpene mange pasienter opplever i dag.

For noen kan det være så enkelt som at et kosttilskudd kombinert med justert kosthold og bedre spisevaner gir stor forbedring. For andre kan det handle om å redusere insulinresistens, forbedre søvnkvalitet, eller behandle en annen underliggende sykdom eller tilstand først – som igjen gjør at migrenen bedres. Derfor må vi begynne å tenke helhetlig: Den «andre» tilstanden, mangelen eller sykdommen må inkluderes i samme prosess, ikke skyves bort med en «ikke mitt bord»-holdning.

 

––––––––––––––––

Skulle gjerne ha lært mer. Både om hva som skjer i kroppen og hjernen. Jeg savner mer detaljert informasjon, og så vil jeg gjerne vite hvilken type migrene jeg har. Mye av det som er tilgjengelig for oss pasienter er litt generelt, unøyaktig og overfladisk. Med mer kunnskap tror jeg at jeg kunne ha funnet ut og gjort mer selv. Tenker da på livsstil og andre tilpasninger eller endringer både hjemme og på arbeidsplassen min.

^{Migrenepasient, Tønsberg}

––––––––––––––––

En ny vei mot en bedre migrene

Etter å ha gjennomgått hundrevis av pasienterfaringer, kvalitative intervjuer, forskningsrapporter, samtaler med helsepersonell og faglitteratur – i tillegg til egne erfaringer etter mange års arbeid med folkehelse og sykefravær – er det noen behov og løsninger som stadig utmerker seg.
Skal vi virkelig kunne bedre migrenen, er det disse punktene vi må begynne med.

Noen behov er selvsagte, men likevel ikke godt nok ivaretatt:

• Vi må øke kunnskapen – hos pasienter, pårørende, helsepersonell, i skole og arbeidsliv, samt i hjelpeapparatet og hos myndighetene.
  Denne kunnskapen må være bredere, tverrfaglig og oppdatert, og inkludere både indre og ytre faktorer som kan påvirke sykdommen. Migrene handler om langt mer enn hjernen alene – hele kroppen og omgivelsene spiller inn.
  
  
• Vi må også kombinere pasientenes erfaringskompetanse med fagkompetansen. De som lever med sykdommen hver dag, sitter på verdifull innsikt både om sykdom og behandlingsløp – noe som må brukes aktivt i både forskning, behandling og veiledning.
  
  
• Videre må vi kombinere medikamentell og ikke-medikamentell behandling, i stedet for å sette dem opp mot hverandre. En helhetlig tilnærming gir mer treffsikker, individuelt tilpasset og bærekraftig behandling.
  
  
• Samtidig må vi gi pasientene praktiske verktøy – kunnskap, metoder og strategier som faktisk gjør det mulig å påvirke egen helse, endre vaner og bedre livskvaliteten – både på mentalt, fysisk og sosialt nivå. Migrene kan ikke alltid helbredes, men den kan håndteres bedre når pasienten får reell støtte til endring.

Til syvende og sist handler det om å skifte perspektiv:

Vi må begynne å behandle hele mennesket – ikke bare migrenen. For veien til en bedre migrene går ikke nødvendigvis gjennom stadig mer medisin, men gjennom mer kunnskap, samarbeid og forståelse – og lett tilgjengelige verktøy som setter pasienten i sentrum for egen bedring.

^{1) Beregninger gjort av NTNU.
2) En studie gjennomført av Espen Saxhaug Kristioffersen og medfattere, Universitet i Oslo (UiO)
3) Definert i The International Classification of Headache Disorders (ICHD-3).
4) Norhead.
5) Spørreundersøkelse blant personer med kroniske migrene.
6) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4803717/}

^{Foto: Canva.com}