FND – Når hjernen ikke snakker med kroppen

^{Av Anne Mette Larsen}

Jeg står på toppen av en trapp. Planen er å fortsette opptreningen av venstre side av kroppen, som har pareser i foten og armen. Men idet jeg skal begynne – en halvmeter foran første trinn – husker jeg plutselig ikke hvordan man bruker en trapp. Ikke bare hvordan, men også hva er denne greia egentlig, og hva den brukes til?
Følelsen er merkelig – en blanding av forvirring og undring. Verken hodet eller kroppen skjønner noen verdens ting. Jeg blir stående urørlig – lenge – nesten som noen har pekt på meg og ropt «frys»! Hjernen er fullstendig tom.

En mann haster forbi. På få sekunder er han i etasjen under. Wow! Kanskje jeg bare kan gjøre som ham – bare i litt saktere tempo? Men hva gjorde han egentlig? Hvordan kom han seg ned? Jeg blir stående på samme sted og i samme posisjon – fortsatt i «frys». Men i det minste husker jeg nå hvilken funksjon en trapp har…

Hva er FND?

FND er en nevrologisk lidelse som gjør at hjernen har problemer med å sende og motta signaler til og fra kroppen. Dette skyldes ikke en fysisk skade, men en signalfeil. Maskinvaren er intakt, men programvaren fungerer ikke som den skal.

Symptomene varierer. Hos noen rammes bare én side av kroppen, mens den generelle allmenntilstanden blir alltid påvirket. Symptomene er virkelige, ufrivillige og fører til reell funksjonsnedsettelse. Dette er ikke noe pasienten «later som», eller kan kontrollere med viljen.

FND er en forkortelse av den engelske benevnelsen på lidelsen – Functional Neurological Disorder. På norsk – funksjonell nevrologisk lidelse.

Hvem kan rammes?

FND kan ramme mennesker i alle aldre, men forekommer oftest hos personer mellom 20 og 40 år. Risikoen er høyere hos kvinner, trolig på grunn av en kombinasjon av biologiske og sosiokulturelle faktorer.

Hos noen utløses FND av en akutt hendelse, mens hos andre utvikles symptomene gradvis over tid.

Hva kan forårsake FND?

Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål om årsakene til FND. Nyere forskning på hjernens funksjon viser imidlertid endringer i nettverkene som styrer sensomotorisk kommunikasjon, emosjonell regulering og selvagens (fra latin agere – å handle eller være virksom).
En MR- eller CT-skanning viser som regel ingen strukturell skade, men kan i enkelte tilfeller avdekke unormal kommunikasjon mellom hjerneområder, selv om selve strukturen er normal.

Basert på forskning og erfaring peker man i dag på tre hovedteorier:

1.  Somatisk teori – lidelsen oppstår som kroppslig respons – en nevrologisk signalfeil – uten at eksempelvis en nevrologisk eller muskulær skade er tilstede.
2.  Psykoemosjonell teori – lidelsen utløses av traumer eller psykiske belastninger.
3.  Nevroimmunologisk teori – FND kan komme i kjølvannet av virusinfeksjoner, som for eksempel «long covid».

Ofte ser man en kombinasjon eller overlapp mellom disse.

Mulige utløsende faktorer:

•  Fysisk skade, nevrologisk hendelser (f.eks. kraftige migreneanfall), operasjon, sykdom, emosjonelt traume eller ekstremt og langvarig stress.

Forutgående (predisponerende) faktorer:

•  Tidligere traumer, psykiske lidelser, kronisk sykdom eller livssituasjoner uten påvirkningsmulighet eller kontroll.

Opprettholdende faktorer:

•  Langvarig stress, søvnproblemer, smerter og belastende miljøfaktorer.

Hvordan oppleves FND?

De vanligste symptomene er nummenhet eller pareser (lammelser) i deler av kroppen, ofte på én side. Andre symptomer kan være problemer med balanse, koordinasjon og kognitive funksjoner. Mange beskriver følelsen av å ikke få «kontakt» med hjernen – og dermed problemer med å tenke, hente opp minner og kunnskap man har lagret, samt at man opplever at alt går i slow motion.

Talevansker er også vanlig. Språket kan bli langsomt, med pauser mellom ord, og det kan være vanskelig å finne riktige ord eller forme setninger. Dette kan gjøre samtaler krevende, og man kan lett føle seg klønete eller nærmest litt fraværende i samtaler med andre fordi man sliter med å henge med.

Når hjernen – vårt kontrollsenter ikke fungerer 100 prosent, kan et bredt spekter av symptomer oppstå. De kan deles inn i hovedgrupper:

Motoriske symptomer:
Svakhet eller lammelser, skjelving, ustøhet, balanse- og bevegelsesforstyrrelser.

Sensoriske symptomer:
Nummenhet, prikking, syns- eller hørselsforstyrrelser, funksjonelle anfall eller besvimelser som kan ligne epilepsi.

Kognitive og kommunikative symptomer:
Konsentrasjonsvansker, taleforstyrrelser, problemer med å finne ord, treg tenkning og behov for at ting gjentas.

Fatigue, smerter og søvnproblemer:
Lidelsen tapper én for energi, samtidig som vanlige bevegelser som én vanligvis tar for gitt krever unormalt mye. Dette gir en konstant utmattelse og kan forsterke andre symptomer.

Symptomene varierer i intensitet, og kan komme og gå. Mange beskriver dem som alt fra skremmende til uvirkelige. Du kan for eksempel løfte hånden i hodet, men samtidig se at den ikke rører seg.

FND rammer flere tusen nordmenn, men lidelsen er fortsatt lite kjent – også i helsevesenet. Derfor blir mange ikke trodd i første møte med lege eller akuttmottak. Diagnosen kan dessuten forveksles med sykdommer som MS, Parkinson, epilepsi, ALS og sjeldne migrenetyper som hemiplegisk migrene og migrene med hjernestammeaura. Det finnes eksempelvis flere tilfeller der en person med MS har blitt diagnotisert med FND, og personer med FND har blitt diagnotisert med MS.

–––––––––––––––––––

Etter 14 dager på St. Olavs hospital for en annen sykdom, blir jeg sendt direkte til et rehabiliteringssenter. Jeg ankommer sent på ettermiddagen. Neste morgen starter opptreningen. Jeg har fått tilbake taleevnen, og ansiktet begynner å rette seg, men paresene i venstre fot og arm er fortsatt der, og jeg sliter med kognitive funksjoner.

Fysioterapeuten, Kristin, forklarer at vi skal gjøre noen øvelser på en matte på gulvet. Hun peker ned. Jeg tenker: Hvordan i all verden kommer man seg ned dit? Hun leser tankene mine og deler opp bevegelsene i små steg: «Bøy kneet på godfoten først …» Jeg ser hva hun gjør, men klarer ikke helt å forstå. Bevegelsen virker fremmed, selv om jeg har gjort den tusen ganger før. Hjernen lagrer ikke instruksjonen, men jeg prøver. En arm går ut til siden, et bein fremover. Feil. Jeg ber henne vise igjen. Hjernen jobber på høygir – som når du prøver å starte en gammel bil i 20 kuldegrader. Du vrir om nøkkelen, trykker på gassen, håper – men motoren gryter bare svakt, og ingenting skjer. Alt systemer er frosset.

–––––––––––––––––––

Kan man bli bedre – eller helt frisk?

Ja. Mange blir helt friske, og de fleste får bedring over tid. Tidlig diagnose øker sjansen for å bli bra. Prognosen varierer fra person til person – noen blir friske i løpet av måneder, mens andre bruker flere år, hvor små fremskritt kommer i rykk og napp fremfor i en jevn stigning.

Behandlingen må være individuell, tverrfaglig og aktiv. Det holder ikke med generelle råd som «få deg nok søvn», «spis sunt» eller «stress mindre». Den bør samtidig ledes av fagpersoner med erfaring og spesialkompetanse på FND, og i tett samarbeid med pasienten.

Vanlige tiltak inkluderer:

•  Fysioterapi og ergoterapi for å bedre funksjon.
•  Psykoterapi for å håndtere belastninger.
•  Medikamentell behandling ved behov.
•  Systematisk egeninnsats og daglig trening – repetisjon danner nye nervebaner.
  
  

En helhetlig individuell plan er avgjørende, med koordinering mellom fastlege, spesialisthelsetjeneste, fysioterapeut/ergoterapeut, NAV og eventuelle andre instanser. Når støtteapparatet fungerer, kan all energi brukes på opptrening og rehabilitering.

–––––––––––––––––––

Etter en time med ergoterapi og håndtrening får jeg streng – men vennlig – beskjed om å gå på rommet og hvile til det er lunsj et par timer senere. Først må jeg opp en liten trapp, og så gå 30 meter bortover en gang. Ergoterapeut Trine spør om jeg behøver hjelp. Jeg svarer – nei, takk – og tenker: 5-6 trappetrinn og noen få meter bortover i en gang – piece of cake.

Det at «spreke meg» bruker 22 minutter på noe som jeg normalt ville ha brukt 90 sekunder på, føles underlig og fjernt. Nesten som om jeg har lånt bort kroppen, og fått en lite heldig erstatning.

På vei bortover gangen legger jeg merke til at jeg fører to fingre på god-hånden langs veggen. Det har nok blitt en vane for å ha en vis kontroll. Jeg har drevet med seiling og annen sjøsport så lenge jeg kan huske, og har seilt i all slags vær på tre av de syv hav, men har aldri vært sjøsyk, mens nå i en lang korridor med flatt gulv må jeg bruke veggen som både som guide og støtte. Hvis en erfaren seiler skulle ha beskrevet forholdene, ville nok han eller hun ha sagt: kraftig sjøgang. Balanse og koordinasjon er en ting – den konstante svimmelheten og kvalmen en annen. Jeg er inne i bobla. Alt fokus er på å ikke ramle, samtidig som jeg skal få slept med meg en side av kroppen som alltid føles som om den er en halvmeter bak den andre siden. Jeg anslår farten til å være bokstavlig talt sneglefart – om ikke enda lavere. Andre pasienter på krykker eller med «prekestol» passerer meg i en rasende fart…

• 

Jeg får hvilt en time i senga inne på rommet mitt etter halvtimen med ergoterapi og den strabasiøse turen bortover gangen. Nå er det store arbeidsoppgaver som skal utføres før oppmøte til lunsj. Den første er å komme seg opp av senga. Jeg har fått tilbud om hjelp av sykepleierne, og har til og med fått en alarm på armen jeg kan trykke på, men søren heller… jeg har jo lang erfaring med å stå opp – flere tiår faktisk. Det må da være mulig nå også, eller…? Jeg kommer meg opp etter hvert. Så bra stilkarakterer ikke deles ut. Det ville nok ha blitt stryk, men kanskje noen poeng for kreativitet?

Neste oppgave – å gre håret. Bare tanken kjennes som om jeg skal rydde en hel garasje, pusse opp et rom eller hogge ved for en hel vinter. Jeg skal tross alt få hele hånden over hodet samtidig som den skal både holde en børste og prøve å få litt orden på håret. Jeg bestemmer meg for at det er nok å gre den ene siden. Resten av kreftene må brukes til å komme seg til spisesalen. Ingen trapp denne gang, men bortover den samme gangen med to fingre på veggen. Forhåpentligvis er det nå lavere bølger og noe mindre sjøgang…

–––––––––––––––––––

FND og migrene

Flere med migrene opplever å få en FND-diagnose, særlig ved sjeldne migrenetyper som hemiplegisk migrene, MUMS og migrene med hjernestammeaura – typer som kan gi pareser ved anfall.
En teori er at hyppige og kraftige anfall over tid gjør at kroppen ikke rekker å hente seg helt inn igjen før neste anfall. Dermed blir pareser værende. Det er nesten slik at hjernen venner seg til paresene, eller «forvirres» av de gjentatte symptomene og signalfeil, slik et dette utvikler seg til FND.

Resultatet kan bli at man både har migrene og FND samtidig – to tilstander som påvirker hverandre gjensidig. Det er derfor svært viktig at begge diagnoser stilles, og at begge diagnoser er kjent i behandlingsløpet slik at det blir tatt hensyn til begge diagnosene, og at det koordineres deretter.

–––––––––––––––––––

Ønsker du å lære mer?

St. Olavs hospital og Kysthospitalet i Stavern har spesialkompetanse på FND. Du finner også god informasjon på flere nettsider, blant annet:

https://neurosymptoms.org/nb_NO/

https://fndhope.org/

https://www.fndsociety.org/

https://www.fndaction.org.uk/

^{Kilder:
Pasienterfaringer, St. Olavs hospital, The Mayo Clinic (Minnesota, USA) og Kings College (London).}

^{Foto: 
Anne Mette Larsen}